Rozhovor s Mirkou Harišovou, zakladateľkou Slovenského klubu pacientov po transplantácii krvotvorných buniek
Keď mala Mirka 18 rokov študovala na gymnáziu a chcela si urobiť vodičák. Začala byť často unavená a nevládala vyjsť ani na 2. poschodie. Do života jej vstúpila fatálna diagnóza – akútna myeloidná leukémia.
Boj s leukémiou
Mirka, ako si prežila svoju chorobu?
Keď som mala 18 rokov, nevedela som sa dočkať, kedy si urobím vodičák, aby som mohla už konečne šoférovať. Bola som v 3. ročníku na gymnáziu a žila som si bezstarostný život. Vtedy som začala byť akási unavená. Keď som prišla zo školy, musela som si pospať. Nevládala som vyjsť ani na 2. poschodie. Potom prišla bežná viróza, ktorá trvala akosi dlho. Nič nezaberalo, stále som mala teplotu, až mi v jedno ráno zobrali krv na vyšetrenie a po obede som už bola hospitalizovaná.
Pozerali na mňa všetci tak smutne. Nasledoval preklad do onkologického centra a už to šlo rýchlo. Boľavé vyšetrenia kostnej drene, krvné transfúzie a diagnóza – akútna myeloidná leukémia.
Bola som tam asi 2 týždne a viac menej som ich preplakala. Prvýkrát som bola v nemocnici. Rodičov som videla plakať a trápiť sa. Cítila som, že sa deje niečo vážne, ale nikto mi nič nepovedal – to bolo najhoršie, ostatné sa dalo vydržať.
Domov ma pustili deň pred Vianocami a po nich som začala naozajstnú liečbu. Preložili ma do iného centra a konečne sa so mnou začali rozprávať. Dostala som prvú chemoterapiu, ktorá zaúčinkovala ako mala. Moja krv bola čistá, moja hlava bez vlasov a telo ľahšie o 10 kg.
Transplantácia krvotvorných buniek
Potom som sa začala pripravovať na transplantáciu krvotvorných buniek. Znovu chemoterapia, z ktorej mi bolo dosť zle a deň D – transplantácia. Nasledoval špeciálny režim. Bola som bez imunity, vládala som iba spať. Pre bolesti v hrdle som nevedela jesť. Návštevy boli povolené 1x za týždeň, aj to iba na pár minút. Ani neviem, ako som to prežila bez internetu. Ešteže bola klinika na prízemí a dalo sa rozprávať s návštevou cez otvorené okno.
Celé to trvalo pol druha mesiaca. Bol to taký vabank. Všetci sme čakali, či sa štep uchytí a začne fungovať. Vďaka Bohu za môjho brata, ktorý bol vhodným darcom. Bez neho všetko mohlo byť úplne inak. Štep začal fungovať a ja som sa postupne vracala do bežného života. Nenasledovali žiadne vážnejšie komplikácie, moji rodičia sa starali o všetko.
Po polroku intenzívnej liečby som si spravila komisionálne skúšky a vrátila sa k svojim spolužiakom. Zmaturovala som, vyštudovala na lekárskej fakulte v odbore ošetrovateľstvo a odišla do sveta. A už 16 rokov si žijem tento bonus život s novou krvnou skupinou. Splnila som si pracovné sny, vo svete som stretla svojho manžela, osvojili sme si dve nádherné detičky a tešíme sa z každého dňa, ktorý nám Život darúva.
Ako ťa choroba zmenila?
Možno iní by lepšie povedali, ako som sa zmenila, čo vidia. Ja nemám pocit, že by sa udialo niečo dramatické. Akože obrat v mojich hodnotách o 180°, ale kvôli chorobe som bola fyzicky neschopná života, unavená a slabá, ako spieva Jana Kirschner a priviedla by ma nakoniec k zániku. Keby nebolo liečby, ktorá ma tiež istým spôsobom viedla k zániku – zanikla moja kostná dreň, moja krvná skupina, prišla som o schopnosť mať deti (keďže chemoterapia zničila okrem zlej leukémie aj bunky, ktoré sú dobré, len na ňu veľmi citlivé ako napr. vajíčka vo vaječníkoch), a už to s mojím telom nebude ako predtým.
Vždy som bola citlivá na to, čo sa dialo okolo. Veľmi som sa snažila mať veci pod kontrolou, tak ako by mali správne byť, ale dotkla som sa svojej slabosti v tom, že to nie som ja, kto tie veci riadi, niekto iný ich má v rukách.
Choroba:
- dovolila mi nazrieť aj do svojho vnútra, spoznať svoje strachy a skúsiť s nimi zabojovať,
- umožnila spoznať nových ľudí, vzácnych a vo svojej duši krásnych, ktorí sa stali mojimi priateľmi,
- spoznala som, že sú aj iné bolesti, aj oveľa ťažšie situácie, ktoré ľudia zažívajú,
- otvorila som viac oči, a aj tak možno získala dôveru, že sa dá zvládnuť veľa, keď treba, že nie sú veci len dobré a zlé, biele a čierne,
- a priviedla ma cez to všetko k životu, inému, ako som plánovala, plnému a radostnému, k novým príležitostiam.
Čo ťa viedlo k tomu, že si založila Slovenský klub pacientov po transplantácii krvotvorných buniek?
Vedela som, že nechcem žiť len pre seba, a že by bola škoda prežiť len taký sebaspokojný život, že chcem dať ďalej, čo som dostala. To bol taký prvý moment.
Vzájomná pomoc pacientov
Keď som sa pripravovala na transplantáciu krvotvorných buniek, sprostredkovali mi na klinike stretnutie s už transplantovanou pacientkou v mojom veku, ktorej som sa mohla pýtať na to všetko, čo ma čakalo. Veľmi som za to bola vďačná, lebo naozaj som si nevedela predstaviť, ako to bude prebiehať, a že existuje aj život „po“. Teraz to v Klube pacientov voláme individuálne sprevádzanie pacientov v liečbe.
Praktický život
Druhý moment bol praktický život. Bola som stratená v sociálno-právnom systéme, keď ma vypustili z nemocnice. Keď som sa liečila, o všetko sa starali rodičia. Ja som nemusela nič, len sa liečiť. TMoja mamka sa na nejaký čas vzdala práce, aby mohla byť pri mne a naša 5-členná rodina prišla o jeden príjem. Nemal mi kto poradiť, ako získať ZŤP preukaz , čo s invalidným dôchodkom, ale tiež ako sa správne stravovať.
Naštartovalo nás stretnutie pacientov vo švédskom Gotteborgu, kam vycestovali dvaja z nás na stretnutie pacientov a rodinných príslušníkov, ktoré sa konalo popri medzinárodnej konferencii EBMT pre lekárov. A potom už náš Klub pacientov po transplantácii krvotvorných buniek začal naberať konkrétnu podobu. Veľmi nám pomohol už zosnulý Mirko Hrianka, ktorý sa venoval Klubu pacientov Slovenskej myelómovej spoločnosti.
Ako funguje klub? Aké sú plány klubu do budúcnosti?
Slovenský klub pacientov po transplantácii krvotvorných buniek je občianske združenie, riadne registrované Ministerstvom vnútra SR. Členmi sú pacienti, ktorých život bol ovplyvnený transplantáciou krvotvorných buniek, ich rodinní príslušníci a blízki, lekári, sestry. Každý, kto má záujem, sa môže stať jeho členom, ak súhlasí so stanovami a cieľmi združenia a zaviaže sa, že bude napomáhať jeho dobru a rozvoju.
Osveta a sprevádzanie pacientov počas liečby
Na začiatku sme robili osvetu, poskytovali sme informácie o liečbe transplantáciou krvotvorných buniek, prinášať skúsenosti zo zahraničia, a informovať o následnej starostlivosti o pacientov, pomáhať orientovať sa so sociálnymi vecami, podporovať Národný register darcov kostnej drene. V súčasnosti sa venujeme sprevádzaniu pacientov počas liečby aj po nej, organizujeme pre pacientov stretnutia a rekondičné pobyty, kde je priestor zdieľať skúsenosti a vzájomne sa povzbudiť aj intenzívne spolu stráviť čas.
Poradenstvo a stretnutia pacientov
V spolupráci s odborníkmi poskytujeme psychologické, sociálno-právne, aj výživové poradenstvo, vydali sme brožúrku, ktorá pomáha pacientom v príprave na transplantáciu. Spolupracujeme s inými združeniami, ktoré obhajujú práva pacientov, vzdelávame sa a spravujeme webovú stránku. To všetko ako svoju „voľnočasovú“ aktivitu popri inej práci a rodinných povinnostiach.
Začali sme aj nový projekt spoločne so Združením detských transplantovaných pacientov a ich rodičov, čaká nás každoročný EBMT Patient, Family camp; Donor Day, rekondičný pobyt a do toho bežné denné povinnosti či stretnutia s pacientmi po celom Slovensku. Hovorievame si, že ideme ďalej, kým máme silu a snívame. Práce je veľa, ak by niekto nevedel, čo s voľným časom, nech sa u nás prihlási.
Čo pre teba osobne znamená, že sa stretávaš s pacientmi s podobným osudom?
Stretávať pacientov s podobným osudom je pre mňa príležitosťou znovu a znovu vnímať život v celej jeho kráse, ale aj krehkosti (lebo nie všetky príbehy sa končia šťastne) a ďakovať zaň. Zároveň ponúkať pomocnú ruku a mať pocit užitočnosti, aj blízkosti, vzájomného povzbudenia. V našej komunite si hovoríme, že sme transplantovaní príbuzní, lebo tým sa to všetko začalo, a všetko, čo sa dotýka mojich príbuzných sa dotýka aj mňa.
